Jak se vyrovnat s obtížnou jinakostí vlastního dítěte

Manželé Petr a Petra Třešňákovi napsali o životě s dcerou trpící vážnou formou autismu knihu, v níž sami sebe až krutě odhalují a detailně introspektivně zkoumají. A současně knihu, která je nebývale komplexní. Vystupují v ní zvířata uvnitř nás všech, ale i Bůh jako adresát modliteb.

Dezorientace v prostoru a čase. Patologická hypersenzitivita. Snížená emoční regulace. Neschopnost mentálního plánování. Narušené exekutivní funkce mozku. To je jen několik odborných termínů, jimiž současná věda popisuje autismus. Jde o pojmy abstraktní, chladné a ne pro každého srozumitelné.
Naštěstí už dnes existují knihy, které líčí svět autisty zevnitř, z jeho vlastního hlediska, jako O kolečko míň: můj život s autismem nebo A proto skáču: Vnitřní svět třináctiletého chlapce s autismem (Paseka, Praha, 2016) od Japonce Naokiho Higašidy. Ten přesvědčivě ukazuje, že autisté v zásadě cítí úplně totéž jako všichni ostatní, mají stejné myšlenky, jen to neumí adekvátně vyjádřit. Bohužel jim ale správně nefunguje paměť a ani jejich tělo je "neposlouchá". Proto sám sebe Higašida přirovnává k rozbitému robotovi nebo mořské panně, která ve svém ocase nemá tolik citu jako ve zbytku těla, a proto jej umí ovládat jen velmi omezeně.
Tak se mu například může stát, že se jeho tělo pohybuje sem a tam, dočista jako by skákal časoprostorem: "Je pak jedno, jestli se zrovna něco děje, nebo jestli se mě někdo snaží zastavit - jsem jako posedlý a vlastně to vůbec nejsem já."
A dodává k tomu, že neběhá proto, že se mu chce, a popravdě to ani není nijak zvlášť příjemné nebo uspokojující. Pokud chce realizovat nějaký svůj nápad, musí napřed promyslet, jak to udělá, potom si musí představit, jak to dělá, a nakonec ještě musí sám sebe povzbudit.
K těmto knihám nedávno přibyla další, Zvuky probouzení, která tentokrát vykresluje problém autisty z hlediska jeho rodičů, manželů Třešňákových. Pro vypsání svého příběhu mají tu nejlepší kvalifikaci: Petra Třešňáková pracuje jako psychoterapeutka, její muž je zkušený novinář zaměřující se na témata psychologie a zdraví, kterého zajímají "příběhy lidí, kteří se ocitají v krajních a nejednoznačných životních situacích".

ŘECKO-ŘÍMSKÝ ZÁPAS S DCEROU

V nelehké životní situaci se tentokrát ocitl on sám. To, že jeho dcera Dorotka trpí vážnou formou autismu, si Třešňák uvědomoval či spíše pomalu připouštěl jen postupně, zatímco jeho žena situaci vnímala realističtěji.
Stav dítěte, které se zprvu vyvíjelo na první pohled normálně, se horšil: přestala používat i těch pár slov, která dříve uměla, propadala návalům vzteku a často samu sebe poškozovala. Případně prováděla různé výstřednosti, jako když pomazala celý svůj pokoj fekáliemi, načež spokojeně usnula, jak Třešňák vylíčil i ve svém hojně čteném facebookovém statusu.
Bránit jí v sebepoškozování bylo zřejmě vysilující: když jí znemožnili mlátit se do hlavy, začala prsty útočit na vlastní oči. Časem to podle Třešňáka znamenalo naučit se pár fyzických úchopů a úhybných manévrů: "Někdy jsme žertovali, že s ní zápasíme v řecko-římském stylu." Velkým úskalím přitom byla nevyzpytatelnost: "Člověk nikdy nevěděl, kdy se ozve píšťalka a začne další kolo ani jak dlouho bude trvat."

ANIMÁLNÍ ODPOR A AGRESE

V některých pasážích jde ovšem všechno žertování stranou. Například když autoři nesentimentálně pojmenovávají někdy i podvědomě štítivé reakce, které jejich dcera v okolí vyvolávala.
I když ve "slušné společnosti" platí, že je správné pomáhat postiženým, na čistě animální úrovni přetrvává postoj, že postižené děti jsou nežádoucí: "Ne vědomě… Spíše pudově. V impulzech těla, v instinktivních reakcích na smyslové podněty, které mysl bezprostředně nekontroluje. V emocích, které se spontánně vyplavují ze starých částí našeho mozku a podemílají jeho humanistickou nadstavbu. Pokud potkáte těžce a viditelně postiženého člověka v autobuse, vaše hrdlo se možná lehce sevře úzkostí. Nevíte kam s očima. Pokud právě jíte, ztratíte chuť." Kniha to vysvětluje zákony evoluce, která usiluje o křížení životaschopných genů, takže naše smyslové vnímání postižených lidí v mysli propletla s pocity strachu, nechuti či agrese. Má to pro nás být pobídka, "jak se vyhnout nezdravému a spojit své geny se zdravým protějškem".
S vlastními animálními reakcemi se dokonce svěřují i autoři knihy, a to když líčí některé zvláště krizové momenty.
Jeden z nejvážnějších nastal, když po jedné z mnoha probdělých nocí brzy nad ránem, kdy se prý podle statistik nejčastěji stávají tragické omyly z nepozornosti, Třešňák svoji dceru uhodil do tváře: "Moje ruka vyletěla a udeřila Dorotku do tváře. Vzal jsem její tělo a hodil jím proti polštářům… Vycházela ze mě čistá agrese, vrčení vlka, který bojuje o život a může během vteřiny svého soka rozsápat. Zůstávala ve mně sice jistá míra sebekontroly, stín starostlivého otce dával z kouta tak trochu pozor, aby rána nebyla moc silná a aby odvržené tělo dopadlo bezpečně do peřin. Ale cítil jsem, že balancuji na hraně. Stačí jen málo a zvíře převezme vládu docela."
Oba manželé se pochopitelně zoufale snažili pro svoji dceru najít možnou terapii, včetně těch silně alternativních. Třešňák přitom nepředstírá, že si dokázal vždy udržovat odstup i od dosti pofiderních metod. Naopak, plasticky vypráví, jak se v něm svářela skeptická racionalita (a vědomí, co by jeho návštěvám léčitelů řekl jeho kolega, vědecký novinář) s touhou po zázraku. Respektive s potřebou věřit v moc psychotroniků a šarlatánů.
Ve světě jejich rodinného soužití s Dorotkou se totiž "jistoty otřásly natolik, že se nedalo spolehnout na základní vztah příčin a následků".
Zlepšení ale podle autorů přinesla až jejich účast na indiánských náboženských rituálech, která vedla k jakémusi spirituálnímu smíření a k přijetí jejich situace. U Třešňáka byl jedním z výsledků "akt vzdání se sebe sama. Vnitřní složení zbraní, jimiž v mém systému byla potřeba neustále něco držet, řídit a kontrolovat". A u jeho ženy, která do knihy přispěla několika kratšími kapitolami, pak vědomí toho, že její dcera má svůj vlastní osud a úkol na téhle zemi, který ani matka nemůže dohlédnout, nicméně ji nikdy nesmí "opustit a přestat milovat".

STŘEDNÍ FIRMA

Třešňákovi nakonec dokázali najít instituci, kde se Dorotka mohla vzdělávat, aniž přitom rušila ostatní, a také poznali asistentky, které se o ni dokázaly dlouhodobě starat (a jedna si ji tak oblíbila, že si ji začala brát na občasná víkendová hlídání do své vlastní rodiny a domu).
Zapřažení širokého okruhu lidí do práce kolem Dorotky bylo pro oba ostatně jedinou možností, jak přežít. Jak realisticky konstatují, objem praktické péče, jež je v Dorotčině případě v podstatě nepřetržitá, stejně jako stresová zátěž spojená s jejím neklidem by přesahovaly kapacity jakékoli rodiny.
Takže v současnosti se o čtrnáctiletou Dorotku čtyřikrát týdně starají asistentky a dva víkendy v měsíci tráví mimo domov. S financováním pomáhají různé nadace i dobrovolníci. Organizovat a zaplatit celý tento provoz přirozeně není snadné, kolem své dcery tedy Třešňákovi vybudovali, jak s nadsázkou říkají, cosi na způsob středně velké firmy.
I díky této fungující "firmě" tak mohou ocenit bohatství, které se v Dorotce skrývá. Nedokáže sice mluvit, ale umí být okouzlující a podmanivá. V kontaktu se střídajícími se asistenty si musela hledat cesty, jak je zaujmout: "Nucená zacházet se svou omezenou výbavou, jako když ve strategické hře vyfasujete ty nejhorší zbraně a nutí vás to být nadprůměrně kreativní. Jsou to jemné triky, pohledy nebo doteky, ale fungují. Její společenský život může rozkvétat mentálnímu postižení navzdory." Obecněji pak na ní chválí její bezprostřednost, čímž se snaží interpretovat to, co se v praktickém životě projevuje jako její hendikepy i jako skryté přednosti. V knize zaznívá metafora, že Dorotka "nesedí pevně za kormidlem svého já". Nemá velkou schopnost korekce, není schopná vytrvat v úsilí, nedrží jasný záměr. Což je v každodenním životě velká nevýhoda.
"Loďka její bytosti" proto spontánně reaguje, pohupuje se na vlnách, jimž není schopná porozumět. Podléhá náhodným impulzům, sama a bez podpory by na volném moři dlouho nepřežila: "A přesto je záhadnou a vytrvalou inspirací všem, kteří plují vedle ní, dávají pozor, aby se stěžeň nezlomil v bouři, a vylévají vodu z podpalubí. Možná je něžná právě proto, že se vůbec nesnaží nějaká být. Jen k sobě nechává život přicházet. Jako by zrcadlila skrytou pravdu, že něžná je ve skutečnosti skutečnost sama."
U Dorotčiných zdravých sester Třešňákovi konstatují, že zážitek této traumatizující jinakosti u nich "rozvinul vnímavost a empatii, poznání, že život může být neuchopitelně těžký a přitom milováníhodný. Že možná ani nemůže být jiný".
A právem obecněji dodávají, že je až módní proklamovat, jak tolerantní jsme vůči jinakosti, ovšem navzdory takovémuto rozumovému rozhodnutí nebo chvályhodné "deklaraci tolerance" nemusí být zážitek silné jinakosti v blízkém vztahu vůbec snadný. Lidský život se totiž opírá o systém vystavěný na principu předvídatelnosti. Jinakost je z tohoto hlediska nepraktická, protože "celá logistika světa přirozeně vyrůstá z nejobvyklejších vzorců chování".

GENY I DUCHOVNÍ VIBRACE

Třešňákovi napsali knihu, v níž sami sebe až krutě odhalují a detailně introspektivně zkoumají. A současně knihu, která je nebývale komplexní: vystupují v ní "zvířata žijící uvnitř nás všech", ale také Bůh jako adresát modliteb. Zachycuje na jedné straně drsné detaily každodenní péče, na straně druhé hluboké spirituální prožitky a vize.
Jejich vyprávění tak obsahuje několik interpretačních vrstev, od té evoluční a genetické až k zákonům synchronicity a duchovnímu vnímání vibrací. Protože právě ty prý Dorotka cítí: "Vnímá tón hlasu, frekvenci a dynamiku. Miluje hudbu. Pokud je prostředí rozrušující, dostává informace, které ji zneklidňují. Pokud se harmonizuje, i ona se uvolní do harmonie."
Pro všechny, kteří mají podobně nemocné dítě, může být kniha povzbuzením, že i vážné případy autismu mohou mít nadějné vyústění. A že ani návaly agresivity vůči vlastnímu dítěti nemusí být zvláště v takové situaci výjimečné. I když asi ne každý má tak velký sociální a kulturní kapitál, aby mohl zmobilizovat tolik externích spolupracovníků a finančních zdrojů.
A ne každý je natolik "nadprůměrně kreativní", aby svůj příběh sepsal s takovou silou imaginace a hledal analogie mezi tím, jak šaman komunikuje s němým lesem a rodič se svým autisticky nemluvným potomkem.