Upřímná reflexe života s postiženým dítětem

„Podívala se na mě nechápavě, jak se tak třináctileté holky na své otce někdy dívají. Dala si chvíli na čas, abych se vzpamatoval. Dívala se mi do očí, což obvykle moc často nedělá. Pak se usmála a řekla poslední větu. Dala si záležet na každém slovu, jako by chtěla, abych si je dobře zapamatoval, až se probudím. ,Mluvila jsem přece vždycky. To jenom vy jste mi nerozuměli.‘“

Byl to sen. V podobných variacích se jednotlivým členům rodiny Třešňákových tento sen vrací. Sen o tom, že Dorotka mluví.

Manželům Petrovi a Petře Třešňákovým se narodila dcera Dorotka. Byla a je něžná a jemná. Zároveň otvírá a přináší hloubku. Tajemnou hloubku, která někdy děsí, ale i vábí a přitahuje. Jak porozumět, pochopit? Jemnost a něhu snadno něco přehluší nebo přebije.

Dorotka se od narození vyvíjela podobně jako jiné děti, smála se, ukazovala prstem na věci, jazyk si pohrával se slabikami. Ale v roce a půl se vývoj zastavil, změnil. Snažila se chodit, ale nedařilo se to. V noci přestávala spát. Naučená slova se vytratila. Úzkost, únava, frustrace narůstala u ní i u rodičů.

Diagnóza: nízkofunkční autismus.

Dorotčini rodiče Petra a Petr Třešňákovi v knize popisují a reflektují život s postiženým dítětem. Vyčerpání, pády na dno, odmítavé reakce okolí, neporozumění, bezradnost. Beznaděj probdělých nocí, temná budoucnost. Systém péče o lidi s postižením selhává právě u těch nejtěžších případů.

Sebepoškozování vlastního dítěte je zoufalé. Buší hlavou do zdi, kouše se do rukou a do rtů, plácá se do obličeje. Agresivita se obrací vůči sobě i vůči okolí, u těžších forem autismu je to časté. Když se rodiče snaží dítěti v sebepoškozování bránit, jsou v tu chvíli jeho nepřáteli.

S autismem si nevíme rady. Nic nepomáhá. Proto i celkem racionálně uvažující rodiče vkládají naději do alternativních metod léčení. Kapičky zázračné růžové tekutiny z Ameriky… Vydechování vzduchu do baňky a opětovné vdechování při tzv. autoterapii… Zázraky přece jsou možné! Petr Třešňák popisuje vnitřní souboj svého racionálního já s jiskřičkou naděje, že přece jen právě tato zaručená metoda zafunguje. Aspoň něco člověk udělá. Jinak by si říkal, že něco propásl, nesnažil se.

Zázraky jsou možné

Třešňákovi nás nechávají nahlédnout i do svého duchovního života, spirituálního hledání a objevování. Reflektují zkušenosti s šamany a léčiteli. Petra odjela na deset dní do Brazílie, nechala se zde vtáhnout do světa rituálů, účastnila se duchovních cvičení u šamana; hledá Boha, smysl, naději. Objevuje zázrak života a radosti uvnitř sebe. Zázračná životní síla se mísí s láskou k Dorotce, dceři extrémně náročné a extrémně milované.

Petr se účastní rituálu s indiánským šamanem Leonardem. Ten se během setkání za Dorotku modlí. Jeho modlitba byla „jako když by odvalil kámen svého já se všemi zábranami, pochybnostmi a soudy a nechal zpod něj vytrysknout soucit“. V Petrovi se při šamanově modlitbě jako v kaleidoskopu objeví střípky možností. Uvědomí si, že to „možná není Dorotka, kdo potřebuje léčit“.

Blízké duše

Třešňákovi stejně jako mnoho jiných rodin v podobné situaci zjišťují, jak moc potřebují pomoc z okolí. Překvapením pro ně bylo, když postupně dva z jejich přátel přišli s otázkou, zda by si Dorotku mohli vzít k sobě na víkend. První „zapůjčení“ asistentce Janě provázely obavy, jak to dopadne. Ale „v neděli večer se Jana tvářila jakoby nic a s diářem v ruce chtěla domluvit další termín“. Po pár měsících šla s Dorotkou třeba do kina, kam by si s ní její rodiče netroufli. O Dorotku nepečuje jen proto, aby pomohla jejím rodičům, ale ji samotnou to baví a naplňuje.

Podobně otočil perspektivu Dorotčiny nechtěnosti rodinný kamarád Standa. Jana, Standa a pak další říkají, že si rádi nechávají vpustit do života „nepředvídatelný a nepřizpůsobivý element, který je otvírá novým rozměrům“.

Tak nějak se snad začínal rodit i projekt //homesharing//, propojující rodiny, které mají dítě s poruchou autistického spektra, a dobrovolníky, kteří mají chuť s rodinou navázat vztah a dítě si pravidelně „půjčovat“. Více o homesharingu a organizaci Děti úplňku jste si mohli přečíst v rozhovoru s Petrou Třešňákovou v Českém bratru 10/2019.

Kniha směřuje k poslední kapitole s názvem Probouzení. Dorotka je dál velmi náročné dítě, nyní dospívající slečna. Ale její rodiče, okolí a nyní i čtenáři knihy se učí oceňovat její „lekce křehkosti“, nechávají se pozvat, aby vystoupili z komfortní zóny a zažívali nová dobrodružství.

„Kapky deště padající ze střechy nebo prázdná láhev od mléka, kterou se dá bubnovat o vlastní zuby. Ochutnávání listí v lese, balancování na padlých kmenech stromů… Někdy je osvobozující se k Dorotce připojit. Společné objevování světa se vždycky odehrává na úrovni smyslů, jež jsou kanálem k čisté přítomnosti. Je to příjemné, živé a vlídné. Ne náhodou slovo smysl označuje jak biologický nástroj k zakoušení světa, tak pocit uspokojení z něj.“

Současná doba a svět z nás často chtějí udělat stroje, které „se dopravují do práce k počítači a zpět“, býváme uzavřeni bezprostřednímu vnímání toho, co se právě odehrává, ztrácíme smysl každodenního kolotoče. Dorotka a jí podobní „nestandardní“ nás zvou ještě k něčemu jinému. Na chvíli z kolotoče vystoupit. „Možná to není Dorotka, kdo potřebuje léčit…“ Díky za pozvání, díky za upřímnou knihu.